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Noticies sobre arquetips i models de referència per a la compartició i construcció de sistemes d’informació clínica electrònica dels pacients

¿Tiene futuro el formato de libro electrónico epub3 en la educación?

Tableta táctil TFT basada en Android - Mala visión con abundante luz ambiental. Apta para formatos epub3

Epub3, el nuevo formato estándar para ebooks definido por el International Digital Publishing Forum, aspira a liderar una revolución en los contenidos transformando nuestra experiencia lectora más allá de las dos dimensiones. Permite textos y maquetaciones complejas así como elementos multimedia y actividades interactivas que permiten aprender y disfrutar de los contenidos de una manera más entretenida y eficaz que los libros de texto convencionales (Ver ejemplo1ejemplo2 en videos anexo 1) .

Epub 3 básicamente define el método para representar, empaquetar y codificar contenido Web estructurado semánticamente mejorado -incluyendo HTML5, CSS, SVG, imágenes y otros recursos- para la distribución en un único archivo contenedor de los recursos utilizados. El formato epub3, nace con la vocación de ser el nuevo estándar global para los e-books  basados en “e-readers” de tipo tableta con pantallas TFT (ipads, android, webOS, windows 8 ) y no para aquellos que utilizan en su pantalla la tecnología eInk (tinta electrónica). La lectura en dispositivos con tecnología eInk (amazon kindle, barnes and noble nook, sony reader, grammata papyre etc.) es más parecida a la del papel, excelente en condiciones ambientales con mucha luz,  y con una duración mucho más larga de la batería, pero con nula capacidad para reproducir vídeos, animaciones o disponer simplemente de color.

Tableta basada en tecnología eInk - No apta para formatos epub3

Es bien sabido que la educación actual aun está basada en principios y necesidades propias de la revolución industrial y que da poca cabida a la creatividad y a las diferentes formas y necesidades individualizadas de aprendizaje de los alumnos. Con este nuevo formato de libro “Inteligente”, que huye de la estructura lineal propia de los libros de texto actuales y que permite un aprendizaje de los contenidos enriquecido y de muchas formas diferentes vamos a poder dar un salto cualitativo respecto a la manera general con la que se utilizan actualmente los libros de texto tanto en las clases como en casa. No obstante, debemos

Los simpsons ya predijeron el futuro. Clases masificadas y poca atención individualizada

ser prudentes y conscientes de que toda esta tecnología, no sirve de nada por si misma si no contamos con buenos y abundantes materiales educativos como punto de partida antes de cualquier tentación “cool” por introducir en el aula los libros digitales haciendo uso de tabletas táctiles. Primordialmente, sería deseable contar con un repositorio online en Internet donde poder publicar, descargar y comprar nuestros libros educativos a un precio asequible o gratuitamente y con capacidades de edición colaborativa para su mejora y corrección constante – Licencia Creative Commons para nuestros libros digitales sería un sueño alcanzable si se lo propone seriamente la comunidad educativa .

 La empresa Apple publicó a principios del mes de febrero de 2012 una aplicación denominada ibooks author justamente para la edición de esta nueva hornada de libros “inteligentes” . El despropósito no obstante vino con la licencia que la acompañaba, que simplemente permite la creación de libros para su tableta iPad con el condicionante de sólo permitir su venta en la tienda online de su propiedad ibookstore. Por poner un símil, es como si la empresa fabricante de lápices “Staedler” me obligara como músico a vender mis composiciones musicales, hechas con sus lápices, únicamente en las secciones musicales de las tiendas FNAC. Todo el mundo pondría el grito en el cielo, pero parece ser que hay un ejército de feligreses y medios de comunicación pro Apple dispuestos a publicitar gratuitamente y loar irracionalmente cualquier producto Apple por malo o inmoral que sea – vaya!, el sueño de cualquier empresa.

Realmente el software “ibooks author” hace un uso intensivo de los estándares propuestos en epub3 pero almacena los documentos generados en una formato al que le añaden elementos de cosecha propia. De hecho, Apple participa en el IDPF que es el comité antes nombrado encargado de la especificación epub3 que ya es efectiva desde el 11 de octubre de 2011. No obstante, a pesar de todo parece ser que sigue su propio camino con una estrategia parecida a la de Microsoft en los años 90 donde intentaba boicotear cualquier atisbo de hacer sus productos interoperables y/o compatibles con otros sistemas aprovechando su posición dominante.

Uno de los puntos fuertes, a mi entender, del formato epub3 es que está ligado estrechamente a las especificaciones web que el World Wide Web consortium define entorno a HTML5 (ver anexo 2 para detalles técnicos). Por tanto, cualquier dispositivo con capacidad para dar soporte a HTML5 es prácticamente el único requisito aparentemente necesario para que sea capaz de leer libros basados en epub3 – vale decir – la totalidad de los dispositivos presentes/futuros, a no ser que no quieran estar conectados a la Internet que se avecina.

Cuando etiquetamos un libro como “Inteligente”, como hemos hecho en reiteradas ocasiones en este texto, realmente nos referimos a que va a ser capaz, en función de la interacción del lector, de decidir, corregir, sugerir, etc. que cosas nos pueden interesar o ayudar en nuestro estudio gracias a la capacidad de incorporar programación embebida. Con estas capacidades programáticas se puede plantear el libro de texto epub3 incluso como un juego dónde puedo recibir puntuaciones positivas si estoy haciendo bien las cosas y negativas si las hago mal.

Por tanto en función de esta capacidad programática podremos orientar el estudio del alumno en un sentido u otro. A todo esto, siempre que la tableta del alumno esté online (y nos autorice) podemos recoger datos de uso, tiempo dedicado a una lección y/o cualquier otro dato estadístico que nos permita analizar en función de los posteriores resultados académicos que problemas individuales pueden tener los alumnos con ciertos contenidos o lecciones. Sería interesante definir un marco teórico para delimitar que entendemos por un libro “inteligente” así como proponer una serie de hitos didácticos que nuestros libros “inteligentes” debieran cumplir para poder ser etiquetado como tal. Creo que el concepto de iDevice como se entiende en el software exelearning es un muy buen punto de partida. Los iDevice son elementos estructurales que componen un proyecto exelearning, para denotar que cada recurso pedagógico manejado por la aplicación debe buscar un balance entre lo que enseña (contenido) y la manera de hacerlo(forma).

El exelearning es un software que ayuda a profesores y académicos en la autoría y publicación de contenido web sin la necesidad de ser un experto en HTML o etiquetado XML. Los recursos elaborados con eXelearning pueden ser exportados a formatos populares en plataformas de enseñanza online como IMS Content Package, SCORM 1.2, o IMS Common Cartridge o simplemente como paginas web auto-contenidas.

Actualmente no existe en la comunidad del  software libre ningún programa o proyecto con visos de dar soporte a la autoría de libros digitales en formato epub3. El software exelearning (exelearning.net)  se presenta como una alternativa interesante a tener en cuenta porque parece converger asombrosamente con muchos de los objetivos y tecnologías utilizadas en epub3 (ver anexo2). Actualmente existe un grupo de desarrollo encargado de dar soporte a la exportación de proyectos exelearning en formato epub 3 en el cual me incluyo. Aunque el formato epub 3 es muy ambicioso, potente y claramente excede las funcionalidades actuales de exelearning, al menos nos conformaremos con la posibilidad de crear contenido epub 3 con las mismas capacidades de un proyecto exelearning actual, que no son pocas.

Para que un proyecto de introducción de libros digitales con tabletas táctiles en las aulas tenga éxito, hace falta a mi entender, que la experiencia de utilización de las tabletas sea lo menos disruptiva posible. También es necesario, que las aulas cuenten con una conexión a Internet. Por tanto sería aconsejable una infraestructura mínima de red en el centro educativo para asegurar el éxito de implantación. Esta infraestructura consistiría en al menos un punto de acceso wifi por aula y un sistema de software sencillo para el profesor desde donde pudiera decidir cuando quiere conectividad total o parcial a internet y cuando no. También sería interesante evaluar si es necesario algún sistema de control desde la tableta/PC del profesor para poder comprobar que los alumnos están usando el libro de texto y no están en otros menesteres.

Los libros de texto convencionales son un gran negocio en España (500 millones euros anuales), no obstante, son una ayuda complementaria y no necesaria ni obligatoria para facilitar la tarea del docente en el proceso de enseñanza/aprendizaje del alumnado. Desafortunadamente hoy en día, supone una carga excesiva para las familias en los gastos de cada inicio de curso (unos 210€ de media por alumno/curso). Creo que la introducción de libros digitales mediante tabletas en las aulas permitirá a los alumnos disfrutar de libros más ricos en contenidos, posibilidades interactivas y sobre todo más baratos para las familias que incluso costeando la tableta táctil seguirían gastando menos que actualmente. Desde el punto de vista medio ambiental nos ahorraríamos la tala de millones de árboles y además nuestros niños no tendrían que arrastrarse hasta la escuela con pesadas cargas en sus mochilas. Creo profundamente que se mejoraría la calidad de la educación de manera sustancial y constatable simplemente haciendo uso de la tecnología epub3/tableta para hacer la enseñanza un poco más individualizada, motivadora, rica y activa. En definitiva, una educación dónde el alumno sea más partícipe de su propia formación y se sienta más guiado y seguro por el simple hecho de ofrecerle una vía que le permita entender mejor los contenidos.

Anexo 1. Recursos Epub 3 interesantes

Libros

Epub 3 raw specification .Digital ebook. http://epub-samples.googlecode.com/files/epub30-spec-20120228.epub . Puedes instalar readium (readium.org) en tu navegador chrome y después añadir este libro al readium.

Matt Garrish. “What is EPUB3?“. English. Published October 6, 2011 .O’Reilly . Gratuito

Matt Garrish. “Accessible EPUB3“. English. Published February 10, 2012 .O’Reilly . Precio 1.01$ amazon

Sanders Kleinfeld, “HTML5 for publishers“. English. Published October 13, 2011. O’Reilly Gratuito

Entradas de Blog y artículos

Create rich-layout publications in EPUB 3 with HTML5, CSS3, and MathML http://www.ibm.com/developerworks/xml/library/x-richlayoutepub/index.html?ca=drs-&utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter

Software

Readium. http://readium.org/ . Open Source . Chrome browser plugin para leer libros en formato epub3. En estadio aun muy preliminar

AZARDI 8.2 Desktop ePub2/ePub3 reader (AZARDI Desktop works on Linux, Macs and Windows.) http://azardi.infogridpacific.com/
Licencia privativa

Azardi Online reader. http://azardi.infogridpacific.com/online/

Adobe Digital Editions (ADE) – Preview 1.8 . Privative license

IBooks Author from Apple (Sólo funciona en Mac OSX y nos es  100% epub 3 compatible)
Licencia privativa

Validador Java para epub 3 y rpub 2.01 .Epubcheck http://code.google.com/p/epubcheck/

Demos de las capacidades de epub3 

Epub3 book -> “Epub 3 unleashed” . Published by Infogrid Pacific (Muy bueno)

Ejemplos de Epub 3 para descarga http://code.google.com/p/epub-samples/downloads/list

IDPF recursos, ejemplos , documentos y código  http://code.google.com/p/epub-revision/

Videos 

EPUB3 Demo and Examples http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=h9_SrVQinhI

IDPF About readium project http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=FOwXPNteNns

http://www.walrus-books.com/2012/03/kadath-video-2/

Anexo 2. Tecnologías Epub3 

Las tecnologías clave que se integran en la especificación epub3, prácticamente todas web,  son:

  • XHTML5 para contenido de texto y multimedia estructurado. Soporte de MathML para ecuaciones y fórmulas matemáticas y soporte de imágenes vectoriales SVG

  • Vídeos en formato WebM V8 y/o H. 264 embebidos en el libro o referenciados mediante una URL. Parece ser que al final la batalla la ha ganado H.264

  • CSS 2.1 y 3 para la presentación del contenido y maquetaciones complejas. Como por ejemplo cómics o las utilizadas en revistas como wired, vogue etc.

  • Javascript para la interactividad (subconjunto acotado)

  • Truetype y WOFF para las fuentes del texto

  • SSML/PLS/CSS 3 para sintetización de texto a voz

  • SMIL 3 para sincronizar texto y reproducción de audio (subtítulos)

  • Vocabularios RDF para incorporar semántica a los contenidos

  • XML para las definiciones de como empaquetar y que recursos concretos que vertebran el proyecto epub3. Imágenes, videos, css, js, html etc.

  • ZIP para comprimir todo el contenido en un único archivo

    El formato epub3 también permite DRM (Gestión digital de derechos) opcional.



 

Generador automático de artículos científicos

Unos estudiantes del MIT han diseñado un Generador Automático de Papers, que crea aleatoriamente ‘papers’ (artículos) científicos tras introducir el nombre de los autores. Los documentos incluyen gráficos, tablas y notas con referencias bibliográficas. Los creadores de la herramienta buscan, entre otras cosas, poner en evidencia ciclos de conferencias y congresos científicos que no buscan más que obtener dinero. Tenéis disponibles algunas de las respuestas que han obtenido hasta el momento (consiguiendo que un paper sea aceptado en un congreso que para muchos ha quedado en evidencia). Por cierto, yo he escrito ‘mi paper’ junto con Linus Torvalds y Bill Gates. ¿A qué esperáis para haceros con el vuestro? ¿Conseguiréis publicarlo? ¿Aumentarán los resultados de Google Scholar gracias a este generador?» mastermind lo contaba el otro día en su bitácora.

Weblog para las jornadas N+ISIS’05

En la URL http://pangea.upv.es/n+isis05 he dejado habilitado el weblog para las Jornadas sobre normalización e integración de sistemas de información sanitarios.

Cualquier usuario puede registrarse y aportar desde este mismo momento todas las sugerencias y preguntas que encuentre interesante para cada uno de los talleres y seminarios propuestos en las jornadas.

Poco a poco se irá aportando la documentación necesaria para estar completamente informado y poder empezar a discutir de manera virtual en los fórums del weblog con el propósito de estar bien preparado para la cita y que las discusiones sean provechosas. 

Jornadas sobre normalización e integración de sistemas de información sanitarios

19 y 20 de mayo de 2005

Universidad Politécnica de Valencia
Salón de actos del edificio G-6

 

Las organizaciones que proporcionan asistencia sanitaria se enfrentan a problemas tales como los relacionados con la historia clínica electrónica, la reducción de las listas de espera, la supresión de barreras entre atención primaria y especializada, los servicios de telemedicina… Una característica común a estos problemas es que sobrepasan las atribuciones y el alcance de un solo departamento o centro asistencial. Pertenecen a la categoría de los llamados problemas corporativos, denominación que subraya el hecho de que sólo la organización completa puede abordarlos con alguna expectativa de éxito.

Los problemas corporativos requieren sistemas de información corporativos, y eso supone la creación de nuevos sistemas y nuevas infraestructuras al servicio de la integración. La tecnología para la construcción de ese tipo de sistemas es relativamente reciente y el acceso a la misma se ha universalizado gracias al éxito de los estándares abiertos. Así, aunque muchos problemas corporativos no sean precisamente nuevos, es ahora cuando las organizaciones están abordando sus primeros proyectos de integración a escala corporativa.

Con ser necesaria, la tecnología no es suficiente. La integración de sistemas a escala corporativa es un problema complejo y difícil, especialmente en el sector sanitario. Entre los factores que explican estas características se encuentran la complejidad de la información clínica, la heterogeneidad de las transacciones, las distintas maneras de entender y organizar los procesos asistenciales y administrativos, las peculiaridades de cada centro, los distintos niveles de integración, las limitaciones de los lenguajes disponibles (o la falta de ellos), etc. Las buenas soluciones de integración exigen combinar conocimientos sobre la tecnología (productos y estándares abiertos) y sobre la organización (necesidades, condicionantes, escenarios concretos…). No hay productos milagro ni soluciones definitivas.

La integración de sistemas interesa cada vez más. En los últimos años se ha convertido en uno de los temas principales en los congresos de informática sanitaria. El problema de estos foros es que hay muy poca discusión y demasiada publicidad, tanto de los proveedores de productos y servicios como de las propias organizaciones sanitarias.

Usar la publicidad como fuente principal de información es muy arriesgado. Para empezar porque es interesada y suele estar doblemente sesgada: quien publica sólo da a conocer lo que más le conviene de aquellos proyectos que llegan a buen puerto (historias de éxito). En segundo lugar porque el sector sanitario es muy peculiar y es preciso concretar qué tienen en común un hospital, un banco, una consejería de salud o una cadena de supermercados antes de comparar experiencias o aceptar los informes de algunas prestigiosas consultoras sobre los mejores productos de cada categoría. La publicidad no puede sustituir al conocimiento y el camino para llegar a éste pasa por la discusión y el intercambio abierto de experiencias.

Si la falta de foros adecuados es un problema, la participación de todos los agentes implicados es otro. La presencia de las organizaciones de normalización con competencias en el sector sanitario en los foros profesionales es muy escasa y no guarda proporción con la importancia de su actividad. Como consecuencia existe una doble desconexión. Por una parte los profesionales no tienen suficiente conocimiento sobre el papel de estas organizaciones ni sobre las normas que producen. Por otra, las organizaciones de normalización no siempre están a la altura de las demandas o expectativas del sector. A pesar de los desencuentros algunas de estas organizaciones están llamadas a desempeñar un papel clave en los nuevos escenarios de integración y en la comunicación de la información clínica. La integración se basa en el uso de un lenguaje y unos procedimientos reglados que hacen posible la interoperabilidad entre los elementos constituyentes. Las ventajas de disponer de estándares para estos propósitos se convierten en necesidades a medida que aumenta el tamaño del proyecto.

Un segundo agente del que se espera un papel más activo es la administración pública, sobre todo en su faceta de reguladora de la actividad. La creación de sistemas de información sanitarios que satisfagan los niveles de servicio que demanda la sociedad y que son habituales en otros sectores requiere la adopción de medidas que faciliten la cooperación entre los sistemas situados en los niveles de integración inferiores. Una reflexión sobre algunos proyectos en los que la ausencia (o el desacierto) de tales medidas ha construido fronteras tecnológicas debería animarnos a no repetir la experiencia.

Las necesidades de integración son cada vez mayores en las organizaciones sanitarias. Desafortunadamente existen muchas dudas y confusión, cuando no mero desconocimiento, sobre la medida en que determinadas tecnologías, estándares o productos pueden contribuir a satisfacer dichas necesidades y la situación recuerda demasiado a un río revuelto. Para tener ocasión de hablar de todo esto surgió la idea de celebrar estas Jornadas, abiertas a la participación de todos los interesados y en las que esperamos que la discusión, la revisión crítica o la mera exposición de problemas y necesidades sustituyan por una vez a la publicidad y sirvan para dar algún paso en una buena dirección. De acuerdo con este espíritu la elección de la Universidad como sede para la celebración de las Jornadas no ha podido ser más acertada.

It does not make any real sense to make archetypes literally based on CEN 13606

Archetypes have a very important requirement: to be targetted
to an informatoin model which acts as a "base ontology". In openEHR we
use the openEHR reference model fr this purpose. This is what allows you
to write an archetype for somehting like "Apgar result", which needs to
use concepts like OBSERVATION (with properties data, state and
protocol), HISTORY (with properties events, origin), EVENT (property
data), and varous data structure types, like TREE, LIST, TABLE and SINGLE.

EN 13606 is not designed directly to support archetyping; it is designed
as a lowest-common denominator EHR data interoperability model, with
support for transmitting archetyped information.

This is not the same as providing sufficient ontological definitoins to
support the building or use of archetypes. If you were to use EN13606
literally for archetypes, you could only use ENTRY, CLUSTER and ELEMENT;
you will see that trying to define most clinical concepts with such a
weak ontology will be annoying difficult, error-prone, and ultimately
will not engage clinical professionals.

So openEHR currently offers at least part of a base ontology for
building archetypes, with concepts of sufficient strength to make
higher-level clinical concepts easily expressible. In the near future,
we intend to propose the creation of an agreed "base level ontology"
reference model, expressed in UML, for use by everybody for buiulding
archetypes. We will include the core of the openEHR reference model for
this (from COMPOSITION down); but we want other organisations to think
about what they need to see in this. There are other reference models
such as the Danish G-EPJ which have clean concepts which may need to be
in this base ontology; also ENV 13940 (continuity of care) models need
to be analysed for possible contributions. We will propose this base
ontology at the next CEN working group meeting. I believe people will
agree in principle.

A data mapping is also being defined between openEHR (and later, the
common base ontology) and EN13606. This wll enable 13606 to fulfull its
purpose, which is to move  data faithfully between EHR sites, including
data which has been archetyped in those sites.

But please don’t try to directly archteype 13606 information structures
– you will be going down he wrong route!

– thomas beale (Posted in openehr-technical@openehr.org discussion list)